由浙江长三角健康科技研究院主办的“2020年浙江省罕见病连接健康与社会关怀活动” 暨罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金启动会，于6月4日在线上成功举办，宣告首个由社会慈善力量参与医保政策体系、联动各方搭建罕见病“多方共付”模式的样板工程，落地浙江，助力浙江罕见病医保，并希望为全国罕见病医保体系建设贡献经验。

罕见病保障“浙江模式”牵手“社会慈善经验”

2019年12月，浙医保联发〔2019〕25号《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，根据国家关于探索罕见病用药保障机制总体要求，首次将罕见病保障整体纳入到省级医疗保障体系中，开创全国先河，并明确提出“慈善帮扶”在罕见病保障政策中的特殊作用。

依据该《通知》所规定的政策，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。部分罕见病医疗费用十分高昂，对长期陷入罕见病困境的家庭而言，自费额度依然可能会造成一定负担。探索政府、社会、公益机构、企业及患者个人等“多方共付”罕见病医疗费用的模式，是建立罕见病医疗保障体系的必由之路。

病痛挑战基金会作为专注支持罕见病群体的基金会，在过去两年筹集700余万善款，为525位病友提供资金援助。得益于浙江省创新保障模式和浙江省医学会罕见病分会专家的不懈努力，浙江省为罕见病患者提供了广覆盖、高保障的医保支持，也让浙江成为了探索慈善力量参与“多方共付”的第一选择。

在这一背景下，病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、浙江省医学会罕见病分会主要专家、浙江省企业权益保护协会社会公益部、水滴公益等机构联合发起“罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金”（以下简称“浙江罕见病援助基金”），旨在对浙江已经较为成熟的罕见病医保体系，形成民间慈善援助的有效补充，打通患者用药的“最后一公里”，充分保障和推动患者的持续治疗。

浙江罕见病援助基金的诞生，是罕见病医保体系“浙江模式”与民间公益项目“罕见病医疗援助工程”的成功牵手。

启动会成功举办，多位嘉宾精彩发言

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康，在启动会上介绍了中国罕见病事业发展现状与未来，充分肯定了浙江省委省政府、浙江省医保局、浙江省医学专家等，多年来响应党和国家对罕见病群体的关爱，探索罕见病医保模式，为罕见病群体带来有力支持，并对本次医保政策体系与社会慈善力量的成功“牵手”充满期待。

浙江省医学会罕见病分会副主委及候任主委谢俊明教授，介绍了《罕见病社会治理的“浙江模式”》，他表示，从2020年1月1日，浙江罕见病防治体系正式进入“2.0版”，罕见病病友的医疗费用得到政府专项基金的支持，具有可控性、安全性和可持续性。本次浙江罕见病援助基金，能够进一步提高浙江省罕见病诊治、保障水平，希望能给病友带来更多阳光和温暖。

在国家卫健委指导下，浙江大学医学院附属第二医院作为浙江省罕见病诊疗协作网牵头医院，协作网至今陆续纳入全省25家医疗单位，深入开展医生培训、患者宣教、病例登记、相关医学科研等工作。浙江省医学会罕见病分会副主委吴志英教授以肝豆状核变性为例，指出罕见病早诊疗的重要性，分享了相关诊治与科研的成果；浙江省医学会罕见病分会副主委邹朝春教授分享了利用网络平台开展医生团队管理、培训和患者宣教的经验。

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，讲述了十余年服务罕见病病友的历程，她强调，罕见病群体往往因为疾病“罕见”，社会关注度低，民间慈善项目能给予患者一定支持，期待这次与浙江医保政策的有机结合，给广大浙江罕见病病友带来更全面的保障。

香港中文大学医学院研究助理教授董咚，介绍了《2019浙江罕见病患者存状况综合社会调查成果》，经分析与对比，浙江罕见病患者的医疗负担水平略高于全国平均水平，但生活质量指数上也略高于全国罕见病病友，启动本次浙江罕见病援助基金，能够让浙江罕见病病友更有信心对抗疾病。

病痛挑战基金会副秘书长马滔，详细介绍了浙江罕见病援助基金的具体执行方案，同时表示，该专项援助基金筹款已在中华社会救助基金会的支持下上线水滴公益公开募捐平台，持续面向爱心人士及单位筹集善款中。

会议各方期待，“罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金”作为首次省级范围内社会慈善力量参与医保政策体系的尝试，能够搭建样板工程，起到示范效应，在罕见病医保“浙江模式”的基础上，为全国更广大地区探索罕见病医保体系建设，奉献多方共付保障罕见病群体的”浙江经验”。